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Para las personas que viven con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad crónica que incluye una variedad de síntomas físicos y emocionales, es vital tener un sistema de apoyo fuerte, así como un equipo de atención médica que ofrece calidad y atención integral. Vivir con EM puede ser un desafío: la enfermedad impacta a todas las personas de manera diferente y generalmente se acompaña de síntomas debilitantes que pueden impedir la vida diaria. Para muchos de los que viven con esta enfermedad, una enfermera de la EM es un miembro fundamental de su equipo de salud, cuyo apoyo se extiende más allá del tratamiento para proporcionar también la educación, el apoyo y el asesoramiento que ellos y sus familias necesitan.
Como enfermera especializada en la EM, Denise Chicoine entiende que el cuidado de esta enfermedad crónica requiere ir más allá de controlar los síntomas físicos, significa proporcionar apoyo de por vida a través de todos los hitos de esta enfermedad. Denise trabaja para MS One a One, un programa de apoyo de pacientes de cortesía creado por Sanofi Genzyme que está disponible para todas las personas en cualquier etapa de su viaje de EM. Como enfermera de MS a One, Denise trabaja para conectarse directamente con las personas que viven con la EM para brindar apoyo personal y asesoramiento sobre cómo manejar esta enfermedad a través de conversaciones individuales, en un esfuerzo por ayudarlos a navegar por su cuidado y centrarse en logrando las cosas que realmente quieren.
“Todas las personas que viven con EM pueden beneficiarse de algún tipo de apoyo. A través del programa MS a One, puedo proporcionar consejos y recursos que son realmente relevantes para cada individuo ”, dice Denise. “Cualquiera que viva con la EM puede consultar el sitio web de MS a One o llamar a una de nuestras enfermeras para hablar sobre su enfermedad o simplemente escuchar una voz amigable”.
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La MS uno a uno está disponible para ayudar a las personas que viven con EM a pensar más allá de su enfermedad y concentrarse en los aspectos de sus vidas que son realmente importantes para ellos. A través de la campaña “Es mi turno, MS” en el sitio web de MS a One, se alienta a las personas que viven con MS a hacer una declaración y exigir más, para que puedan hacer más de lo que quieran todos los días.
A lo largo del mes de mayo, Denise y otros de la comunidad de MS de todo el mundo se unen para crear conciencia sobre la EM, en apoyo del Día Mundial de la Sra. (25 de mayo) y más allá. La EM afecta a aproximadamente 2.5 millones de personas en todo el mundo. Para aquellos que viven con EM o cuidando a una ser querido con la EM, Denise comparte algunas palabras de consejo:
El conocimiento es poder: tenga tiempo para educarse sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento. Hable con un profesional de la salud y otros que tengan EM. Consulte los recursos en línea de fuentes acreditadas, como los grupos de defensa de MS y MS uno a uno en www.msonetoone.com. En el sitio web, también puede obtener más información sobre el programa MS a uno y registrarse para ser contactado por una enfermera de MS a One. Para obtener actualizaciones continuas sobre MS uno a uno, consulte la página de Facebook en www.facebook.com/msonetoone.
Prepárese para los cheques médicos por adelantado, a la que aprovechar al máximo sus citas, asegúrese de prepararse por adelantado. Mantenga un diario de síntomas y preguntas o inquietudes de registro a medida que surjan. Dé una copia a su enfermera para sus registros médicos. En el sitio web de MS a One también hay herramientas valiosas, como una guía de discusión y un rastreador de síntomas, para ayudar con algunas de estas conversaciones.
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Conéctese con la comunidad de MS: la comunidad de MS es uno de los grupos más fuertes y de apoyo, tanto local como a nivel nacional, y es increíblemente acogedor. Conéctese y encuentre su capítulo local de la Sociedad Nacional de Esclerosis múltiple, y no se toque para asistir a reuniones y eventos. Estos grupos están ansiosos por ayudar a las personas que viven con la EM y sus socios de atención a navegar por el complejo paisaje de enfermedades.
Después de más de 30 años trabajando como enfermera, Denise ha visto el impacto positivo que puede tener una red de apoyo y un programa de apoyo. Ella agrega: “Lo que más me gusta de mi trabajo es que nunca sé a dónde me llevará mi día después de poner mis matorrales. Puede comenzar con una consulta sobre nuevos síntomas que alguien está experimentando y terminar con la orientación sobre cómo obtener más información sobre una opción de tratamiento de MS recurrente. Pero no importa qué tipo de preguntas recibo, lo que sí sé es que puedo ayudar a las personas todos los días. El ms uno a unoEl programa puede ser una parte indispensable de la experiencia de la EM de las personas, y estoy orgulloso de ser parte de algo que me permite ayudar a aliviar las mentes de las personas que viven con EM para que puedan concentrarse en sentirse mejor “.
Para obtener más información y recursos, consulte www.msonetoone.com.
Enlace a esta publicación: Mirando más allá del consultorio del médico, el papel de una MS Enfermera
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